Bem vindos! Aqui compartilho minha vida,ideias e profissão

Inclusão, educação, familia, filhos,amizade!

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Gestação...Nascimento da criança deficiente....Luto Materno


Quando fiz minha especialização aprendi muito pois tive excelentes professores, estava em uma Universidade de ponta pela segunda vez e meu sonho talvez seja estar lá por muitos e muitos anos, afinal UNICAMP além de ser tudo de bom nos descortina para um mundo de pesquisa.
Meu Trabalho, minha tese de conclusão foi sobre a gravidez e luto no nascimento do deficiente e hoje vou resumir aqui um pouquinho de tudo que aprendi após muitas e muitas leituras.
Ao se deparar com a noticia de que terá um bebê a mulher e toda sua familia passa por um momento de grandes expectativas e sonhos, a partir d eentão surge uma sensação de devaneio onde todos passam a projetar sobre aquela criança, seus objetivos e esperança.È um momento alegre que une, e vai aos poucos delineando na cabeça de todos a criança perfeita e imaginaria: Com quem se parecerá? Irá jogar futebol com o pai? Irá ser lindinha como a mãe? Enfim são 9 meses de indagações sempre ressaltadas no jargão: Se vier com saude é o que importa....
No momento em que a mãe se depara com aquele ser que a sociedade denomina como "deficiente" há então uma ruptura entre a criança imaginada e desejada e a criança real, é um momento extremamente dificil para todos os envolvidos, pois é necessário deixar morrer uma criança para se vizualizar a criança real.
Muitos pais citam em pesquisas academicas que não conheciam ninguem com aquela deficiencia até se deparar com seu proprio filho, e a luta desses pais atras de informações também se torna em um momento de angustia.Buscar informações é terrivel quando o que se quer é boas noticias e muitas vezes elas não são.O primeiro sentimento citado por algumas mães é pensar onde erraram, se o proprio médico está correto do que está dizendo
Por isso acho questionavel a situação de médicos, que dizem aos pais a deficiencia do filho como se aquilo fosse uma sentença de morte.Hoje sabemos que todo e qualquer deficiente se tiver uma rede ampla de assistencia, tem um excelente desenvolvimento e prognostico.
Esse trabalho de pesquisa me mostrou 2 facetas: como é lidar com pais de deficientes e também como nosso sistema de saude é precario até para esclarecer informações, o despreparo é geral, as vezes a sindrome é desconhecida dos médicos!!
Vc educador tem uma nobre missão que é a de sempre respeitar o momento psicologico que os pais enfrentam e lembre se que esta dor da descoberta pode durar um bom tempo!
Ao se deparar com o pai de um "deficiente" procure se informar e passar as informações e conhecimentos de forma didática sempre indicando redes de atendimento adequadas minizando assim possiveis frustações deste pais que em grande parte buscam um culpado para aquela situação.Lembre se de sempre mostrar aos pais que seus filhos são unicos maravilhosos e sempre irão evoluir,ao se tratar de uma deficiencia extremamente grave e severa, vale ressaltar a importancia de um trabalho voltado para AVDs, autonomia e independencia, a vida sempre vai além do lápis e do papel, aprender supõe tantas coisas, nós é que na verdade somos limitados ao acreditar que só importa o convencional o beabá...
Como sugestão de leitura para educadores posso citar alguns livros e artigos que me foram maravilhosos, são referencias literarias de excelente qualidade, descortinaram meus olhos, afastaram a fumaça de minha mente e plantou em mim, a certeza de pais de deficientes são realmente especiais pois superam, enfrentam e são frageis precisam de amor, apoio e muita delicadeza para irem além...
Referências
AMIRALIAN, M.L.T.M. Psicologia do Excepcional. São Paulo: EPU, 1986.
BADINTER, E. Um amor conquistado: o mito do amor materno. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1985.
BORKOWSKI, J. G.; RAMEY, S. L.; BRISTOL-POWER, M. (ed.). Parenting and the Child´s World. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers, 2002.
BRITO, Angela Maria Waked de and Dessen, Maria Auxiliadora Crianças surdas e suas famílias: um panorama geral. Psicol. Reflex. Crit., 1999, vol.12, no.2, p.429-445. ISSN 0102-7972
BUSCAGLIA, L. Os Deficientes e seus Pais. Trad. Raquel Mendes. 3ª ed. Rio de Janeiro: Record, 1997.
CATE, I.M.P-T; LOOTS, G.M.P. Experiences of Siblings of Children with Physical Disabilities: an Empirical Investigation. Disability and Rehabilitation, Ipswich: Taylor & Francis, 22(9), pp. 399-408, 2000.
DELMORE-KO, P.; PANCER, S.M.; HUNSBERGER, B.; PRATT, M. Becoming a Parent: Relation between Prenatal Expectations and Postnatal Experience. Journal of Family Psychology, Washington, DC: APA, v. 14, n. 4, pp. 625-640, 2000.
DUVALL, E. Family Development. Filadélfia: Lippincott, 1957.
DUYME, M.; DUMARET, A.; TUOMKIEWICZ, S. How Can we Boost IQ's of "Dull Children": a Late Adoption Study. Proceedings of the National Academy of Science, Palo Alto, CA: National Academy of Sciences.96(15), pp. 8790-8794, 1999.
FARIAS, C. N. F. F.; LIMA, G. G. A relação mãe-criança: esboço de um percurso na teoria psicanalítica. Revista Estilos da Clínica. São Paulo: Universidade de São Paulo, Instituto de Psicologia, 2004, v. IX, n. 16, 12-27.

FERRARIS, A. O. A evolução do apego primordial. Revista Viver Mente&Cérebro. São Paulo: Ediouro, 2005, n. 150, 45-51.

FIAMENGHI JR., Geraldo A. e MESSA, Alcione A. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicol. cienc. prof., jun. 2007, vol.27, no.2, p.236-245. ISSN 1414-9893.
FLEITAS, J. When Jack Fell down...Jill Came. Tumbling after: Siblings in the Web of Illness and Disability. MCN., Hagerstown, MD: Lippincott Williams & Wilkins, Inc.25(5), pp. 267-273, 2000
FURTADO, M.C.C.; LIMA, R.A.G. O Cotidiano da Família com Filhos Portadores de Fibrose Cística: Subsídios para a Enfermagem Pediátrica. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem da USP. v. 11, n. 1, pp. 66-73, jan./fev., 2003.
GOMES, V.F.; BOSA, C. Estresse e Relações Familiares na Perspectiva de Irmãos de Indivíduos com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Estudos de Psicologia, Natal, RN: UFRN v. 9, n. 3, pp.553-561, 2004.
HANSON, M. Twenty-five Years after Early Intervention. A Follow-up of Children with Down Syndrome and their Families. Infants and Young Children, Washington, DC: Lippincott Williams & Wilkins, 16(4), pp. 354-365, 2003.
KLEIN, Melanie.O luto e suas relações com os estados maníacos-depressivos. In: Amor,
culpa e reparação e Outros Tabalhos (1921-1945).Trad. André Cardoso.Rio de
Janeiro:Imago Ed., 1996 [1940]. (Obras Completas de Melanie Klein, v.I)
KOCHANSKA, G. Multiple Pathways to Conscience for Children with Different Temperaments: from Toddlerhood to Age 5. Developmental Psychology, Washington, DC: APA.33, pp.228-240, 1997.
KREPPNER, K. (1992). Development in a developing context: Rethinking the family's role for children's development. Em L.T. Winegar & J. Valsiner (Orgs.), Children's development within social context (pp.161-179). Hillsdale: Lawrence Erlbaum.

LEONARD, B. Siblings of Chronically Ill Children: a Question of Vulnerability Versus Resilience. Pediatric Annals, Chicago, Il: The American Medical Association, 20(9), pp. 501-506, 1991.
LOBATO, D.; FAUST. D.; SPIRITO, A. Examining the Effects of Chronic Disease and Disability on Children's Sibling Relationships. Journal of Pediatric Psychology, Oxford: Oxford U. Press. v. 13, n. 3, 1988, pp. 389-407.
MARCHESE, D.M.A. O Nascimento do Cidadão Diferente: Prognóstico ou Julgamento? Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento. Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2002.
MARCIANO, A.R.F.; SCHEUER, C.I. Quality of Life in Siblings of Autistic Patients. Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo: Associação Brasileira de Psiquiatria., 27(1), pp. 67-69, 2005.
MILTIADES, H.B; PRUCHNO, R. Mothers of Adults with Developmental Disability: Change over Time. American Journal of Mental Retardation, 106(6), pp. 548-561, 2001.
MOURA,Solange Maria Sobottka Rolim de e ARAUJO, Maria de Fátima. A maternidade na história e a história dos cuidados maternos. Psicol. cienc. prof., mar. 2004, vol.24, no.1, p.44-55.
NAYLOR, A.; PRESCOTT, P. for Siblings Invisible Children? The Need for Support Groups of Disabled Children. British Journal of Special Education, v. 31, n. 4, pp. 199-206, 2004.
NIXON, C.L.; CUMMINGS, E.M. Siblings Disability and Children's Reactivity to Conflicts Involving Family Members. American Psychological Association, v. 13, n. 2, pp. 274-285, 1999.
NÚÑEZ, B. La Familia con un Hijo con Discapacidad: sus Conflictos Vinculares. Archives Argentinian of Pediatry, Buenos Aires: Sociedad Argentina de Pediatria, 101(2), pp. 133-42, 2003.
PETEAN, Eucia Beatriz Lopes; SUGUIHURA, Ana Luisa Magaldi. Ter um irmão especial: convivendo com a Síndrome de Down. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 11, n. 3, dez. 2005 . Disponível em: PICCININI, Cesar Augusto et al . O nascimento do segundo filho e as relações familiares. Psic.: Teor. e Pesq., Brasília, v. 23, n. 3, set. 2007 .
javascript:history.back()RAMEY, SL. The science and art of parenting. In: J.G. BORKOWSKI; S.L. RAMEY; M. BRISTOL- PELCHAT, D.; BISSON, J.; RICARD, N.; PERREAULT, M.; BOUCHARD, J.-M. Longitudinal Effects of an Early Family Intervention Programme on the Adaptation of Parents of Children with a Disability. International Journal of Nursing Studies, Londres: Elsevier, v. 36, pp. 465-477, 1999.

REY, F.G. & Martinez, A.M. (1989). La personalidad: su educación y desarrollo. La Habana: Editorial Pueblo y Educación.
ROWE, D.C. The Limits of Family Influence: Genes, Experience and Behavior. New York: Guilford Press, 1995.
SILVA, N.L.P.; DESSEN, M.A. Deficiência Mental e Família: Implicações para o Desenvolvimento da Criança. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 17, n. 2, pp. 133-141, 2001.
TURKHEIMER, E.; WALDRON, M. Nonshared Environment: a Theoretical Methodological and Quantitative Review. Psychological Bulletin, 126, pp. 78-108, 2000.
VALÉRIO, N. Qualidade de Vida de Mães de Crianças Deficientes. Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento. Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2004.
VAN RIPER, M. A Change of Plans. American Journal of Nursing, v. 103, n. 6, pp. 71-74, Jun., 2003.
WINNICOTT, D. W. Natureza Humana. Rio de Janeiro: Imago Ed., 1990.

2 comentários:

  1. 0 tema é muto interessante. Por que você não publica um artigo para saber-se mais de sua experimentação ?

    ResponderExcluir
  2. Obrigada, por ter compartihado suas experiências, trabalho em uma UTI Neo na região da zona leste de SP, e suas palavras são reais no meu dia a dia, realmente o profissional da saúde desconhece o universo das deficiências na intereação social, por isso eles não têm empatia nas suas ações diante do Luto Materno.

    Por favor, me envie mais informações.Onde posso encontrar e ler a sua tese?

    Abrs.

    Camilla Souza

    ResponderExcluir